Este noviembre, reconocemos el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares para honrar a los familiares, amigos y seres queridos que brindan cuidado y apoyo todos los días. Para las personas que viven con COVID persistente, los cuidadores desempeñan un papel importante en su vida diaria. Pueden ayudar a atender las necesidades diarias, coordinar el cuidado médico y afrontar las incertidumbres del COVID persistente.

El cuidado adopta muchas formas, desde atender las necesidades médicas y las rutinas diarias hasta dar apoyo emocional y ayudar a un ser querido a crecer y desarrollarse, o mantener su salud y bienestar. Puede incluir cocinar, bañar, limpiar y encargarse del transporte de ida y vuelta a la escuela. Al ayudar con las necesidades diarias, los cuidadores permiten que las personas a quienes cuidan tengan más tiempo para descansar. Los cuidadores también suelen abogar por sus seres queridos al comunicarse en su nombre con las escuelas, los lugares de trabajo y los proveedores de cuidado médico.

Para muchos cuidadores, apoyar a alguien con COVID persistente puede convertirse en una parte muy importante de su vida diaria, que puede cambiar a medida que cambian las necesidades de su ser querido. Es posible que los cuidadores tengan que ajustar las rutinas, a veces sacrificar sus propias prioridades y encontrar nuevas formas de equilibrar el cuidado con el trabajo, la familia y su salud. Estas exigencias pueden afectar a los cuidadores tanto física como emocionalmente, en especial cuando las necesidades pueden ser difíciles de predecir. Y, aun así, el cuidado también puede brindar un sentido de conexión y propósito significativos al apoyar a un ser querido.

“Tiene que cuidar de su propia salud o no podrá abogar por ellos”, dice Ann, Representante de Pacientes y Cuidadores de RECOVER, y cuidadora de dos hijas con COVID persistente que participan en RECOVER.

Ann sabe por su propia experiencia lo importante que es para los cuidadores cuidar de sí mismos. Sus experiencias con el COVID persistente y el cuidado de seres queridos con COVID persistente han inspirado su colección de poemas, titulada Keeping Room.

El papel de un cuidador en la investigación sobre el COVID persistente puede comenzar aún antes de que un participante asista a una visita del estudio. En el estudio pediátrico RECOVER, los cuidadores suelen hacer posible la participación de niños y adolescentes al completar encuestas y compartir información sobre la salud de sus hijos. En el caso de los niños más pequeños, que posiblemente no sean capaces de describir plenamente sus síntomas o cómo les afecta el COVID persistente, los cuidadores también desempeñan un papel importante al ayudar a los investigadores a comprender sus experiencias. Al compartir lo que observan, como cambios en el comportamiento o signos que pueden ser difíciles de describir para un niño, los cuidadores hacen posible que los niños tengan voz en la investigación. Su tiempo, conocimiento y colaboración con los investigadores nos permiten comprender mejor el COVID persistente en niños y adolescentes.

En este Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, RECOVER agradece a todos los cuidadores por la compasión, la dedicación y la fuerza que aportan a sus familiares y comunidades. Los cuidadores pueden explorar los recursos de apoyo para el COVID persistente y los grupos de defensa que pueden ser útiles para cuidar de un ser querido con COVID persistente. El trabajo de los cuidadores no solo ayuda a los seres queridos que viven con COVID persistente, sino que también hace avanzar esta investigación.